Barbora Steinlauf

Jedná se o první publikaci, která komplexně zpracovává etická a právní témata spojená s perinatální paliativní péčí a perinatální ztrátou. Nabízí multidisciplinární reflexi mnohačetné případové studie a dalších příběhů, které poskytly rodiny po perinatální ztrátě, nebo organizace, které o rodiče a rodiny po perinatální ztrátě pečují. Příběhy jsou okomentovány z pohledu právní regulace, z pohledu etiky a z pohledu poradenství pro pozůstalé a spirituální péče. Cílem kombinace teoretické práce a vyprávění příběhů je umožnit čtenáři hlubší porozumění problematice a nahlédnutí řešených témat z perspektivy různých aktérů dané situace. Publikace se v rovině právní a etické věnuje průřezově tématům spojeným s rozhodováním na počátku lidského života a souvisejícím s těhotenstvím, ukončením těhotenství, porodem a potratem, rozhodováním o poskytování péče předčasně narozeným dětem a dětem narozeným na hranici životaschopnosti, nakládáním s lidskými pozůstatky nebo pohřbíváním. Text propojuje základní linie úcty k lidskému životu od konce procesu oplození po úmrtí. Podporuje myšlenku respektu a úcty i k tělu zemřelého (jakkoliv velkého) nenarozeného dítěte. Česká klinická praxe je srovnána s praxí zahraniční. Publikace tak přináší cenné informace o zahraniční zkušenosti. Na vymezení základních pojmů navazují témata komunikace a rozhodování o péči na začátku lidského života, specificky je pojednáno rozhodování u zvlášť zranitelných skupin, jako jsou děti narozené předčasně a děti narozené na hranici viability, eticko-právní rámec poskytování této péče, morálně-právní status nenarozeného, resp. perinatálního lidského života. Publikace je určena odborné zdravotnické veřejnosti, ale i rodinám ke konkrétní a bezpečné orientaci v jejich existenciálně extrémně zatěžující a eticko-právně někdy značně nejisté situaci. Je přínosem i pro studující (referenční literatura), pedagogy a pracovníky v psychosociální a spirituální oblasti.

Publikace v kontextu evropské filozofické tradice nabízí orientaci v důležitých tématech obou souvisejících oborů. Publikace je věnována propojení filozofie (etiky), práva a vědeckého poznání s klinickou praxí pediatrie a neonatologie. Obecné kapitoly definují základní principy bioetiky, základní pojmy a směry etiky. Vybrané praktické kapitoly řeší klinické a psychosociální otazníky pediatrie a neonatologie. Velká část praktického oddílu knihy je věnována etice paliativní péče v dětském věku a neonatologii. Zamýšlí se nad hranicí viability, intenzivní, vývojovou a následnou péčí v neonatologii, řeší problematiku bolesti, umírání, (ne)zahájení a ukončení život udržující léčby. Součástí je doprovázení rodiny dítěte s život limitující diagnózou, terminální fází onemocnění a na konci života. Zmíněny jsou i zdánlivě okrajové oblasti, jako je etika výzkumu, psychologie, genetika, výživa dětského věku, právo na kojení a výživu mlékem matky. Zmiňuje také právní a etickou problematiku babyboxů, náhradního mateřství, císařských řezů na přání, problematiku očkování. Pozornost je věnována dospívajícím. Rozsáhlý oddíl je pak věnován eticko-právním souvislostem. Tématy jsou koncept nejlepšího zájmu dítěte, ochrana práv dítěte, zástupné rozhodování, informovaný souhlas v pediatrii a etické souvislosti péče o děti z jiného kulturního prostředí, vlivu medií na formování zdraví dítěte. Samostatná kapitola je věnovaná týmové práci. Monografie je určena zdravotníkům (lékaři i sestry) v oboru pediatrie, neonatologie a paliativní péče. Může být přínosem studentům, kteří směřují k oboru pediatrie, pečujícím zdravotně-sociálního pomezí v pediatrii.

Publikace je věnována tématům z klinického prostředí, kde se střetává intenzivní medicína a paliativní péče, z prostředí, kde se rozhoduje, do jaké míry má být pacient léčen intenzivně, do jaké míry má smysl kurativní přístup a v jakém okamžiku má být tento přístup částečně nebo zcela nahrazen přístupem paliativním. Kniha do značné míry sleduje tematickou strukturu oblasti medicínského práva v zahraničí označovanou jako „law at the end of life“. V závěru je kapitola věnována právní analýze konkrétních případů z praxe. Jedním z cílů publikace je překročit pouhou teoretickou analýzu a nabídnout vhled do reálných situací, které klinická praxe v souvislosti s poskytováním péče v závěru života řeší. Jejím zásadním cílem je předložit ucelené právní pojednání o uvedených otázkách a vyplnit tak prázdné místo v současné odborné literatuře.

Publikace je věnována tématům z klinického prostředí, kde se střetává intenzivní medicína a paliativní péče, z prostředí, kde se rozhoduje, do jaké míry má být pacient léčen intenzivně, do jaké míry má smysl kurativní přístup a v jakém okamžiku má být tento přístup částečně nebo zcela nahrazen přístupem paliativním. Kniha do značné míry sleduje tematickou strukturu oblasti medicínského práva v zahraničí označovanou jako „law at the end of life“. V závěru je kapitola věnována právní analýze konkrétních případů z praxe. Jedním z cílů publikace je překročit pouhou teoretickou analýzu a nabídnout vhled do reálných situací, které klinická praxe v souvislosti s poskytováním péče v závěru života řeší. Jejím zásadním cílem je předložit ucelené právní pojednání o uvedených otázkách a vyplnit tak prázdné místo v současné odborné literatuře.